voici un extrait de la lettre de janvier 2006 de la FRAS qui concerne le colloque:

A la demande de certains responsables d’associations, lors de nos prises de contact dans le courant de l’année 2005, une proposition commune, intéressante, a été formulée sur le concept d’un colloque regroupant les associations régionales de la FRAS. Cette proposition a cheminé et prospéré dans nos esprits, et a fait l’objet d’une proposition, retenue dans le rapport d’orientation de notre Assemblée Générale du 19 octobre 2005.
Il est vrai qu’une manifestation de ce type à caractère régional est une innovation. Ceci ne nous a pas échappé, et ce projet, encore à l’étude dans ses détails à ce jour, pourrait se concrétiser d’ici 2 mois (sans doute, courant avril).

Le thème général retenu en est « Santé, quand tu nous lâches ! », décomposé ensuite en sous thèmes « apprendre sa maladie », « subir sa maladie », et « vivre sa maladie, et les handicaps qui en découlent », par des témoignages de patients et de familles de patients. Ces témoignages feront apparaître les difficultés, les problèmes et les besoins rencontrés dans la vie quotidienne, et ils sont de tous ordres : comportement personnel, entourage familial et social, handicap emploi, déplacements, éducation thérapeutique, logement, loisirs, etc… Des travaux de groupe et des interventions de spécialistes enrichiront les débats et les échanges.
Un médecin des réseaux, une A.S. de la CRAM, une psychiatre, un responsable de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), un spécialiste emploi et une personne de l’Education Nationale sont les intervenants souhaités.

Ces rencontres entre associations de santé – maladies chroniques et maladies rares – leur permettront de se connaître et de connaître d’autres pathologies, quelquefois mal connues ou ignorées de par leur rareté, mais néanmoins subies et éprouvées par un grand nombre d’entre nous..
Ce colloque se tiendra sur une journée, très certainement à Besançon. Son déroulement sera détaillé sur une invitation (avec réponse) qui parviendra le plus tôt possible aux responsables associatifs, ainsi qu’aux institutions, organismes de santé, régionaux et départementaux, presse écrite, médias…la liste n’est pas exhaustive.
Pour trois raisons, nous souhaitons vivement que ce projet aboutisse : premièrement par respect d’une réponse à une proposition judicieuse de certains de nos adhérents, deuxièmement par l’intérêt de cette manifestation lié à la sensibilisation et la mobilisation de l’ensemble des responsables associatifs, et troisièmement par l’impact que nous voulons susciter dans le domaine de la santé au niveau régional.
Nous sommes réceptifs à vos commentaires et remarques. Faites-nous en part. Merci.

Le Président    La Cellule d’Accompagnement
Michel HAON    Christiane MINARY